Der 14. Aktionstag der Seltenen Erkrankungen, welcher erneut durch das Städtische Klinikum Dessau veranstaltet wurde, führte etwa 30 Selbsthilfegruppen aus dem gesamten Bundesgebiet zusammen. Rund 200 Interessierte nutzten dieses Forum, um miteinander zu reden und Kontakte zu knüpfen. Mehr als 5.000 der rund 30.000 bekannten Krankheiten gelten als selten, und für die davon betroffenen Patienten gestaltet sich die Suche nach der richtigen Diagnose und Therapie meist beschwerlich.

Als seltene Erkrankung gelten dabei nur solche Erkrankungen, die nicht häufiger als 5-mal pro 10.000 Einwohner vorkommen. Zur Einordnung: Im Vergleich mit gängigen Erkrankungen wie Diabetes, unter der fünf Prozent der Bevölkerung leiden, ist diese mindestens um den Faktor 100 seltener. Trotz dieser „Seltenheit“ sind die seltenen Krankheiten insgesamt nicht wirklich selten und jeder von uns kennt einen Menschen, der oder die an einer solchen Erkrankung leidet.

Der Aktionstag am 2. März stand unter dem Motto „Wir sind noch da, wir geben nicht auf“. Und dieses Motto wurde eindrucksvoll gelebt. „Wir alle sind froh, dass wir nach der Pandemie wieder in der Form zusammenfinden können. Vieles ist liegengeblieben, die Belange der Seltenen sind in den Hintergrund des Tagesgeschäfts und der bundesdeutschen Krankenhauspolitik gerückt. Nun geht es darum, uns wieder Gehör zu verschaffen“, so Annette Byhahn von der Neurofibromatose-Regionalgruppe Sachsen-Anhalt und Mitinitiatorin des Aktionstages. Man sei bei der Gruppenanzahl und den Besuchern jedoch wieder auf dem Weg auf das Vor-Corona-Niveau.

Der Tag der Seltenen Erkrankungen am Klinikum Dessau solle erneut zu einem Leuchtturm bei der Vermittlung der Anliegen der Betroffenen und der Wissensweitergabe werden. Die zwei im Rahmen des Aktionstages präsentierten Vorträge zielten genau darauf ab und gaben allen Anwesenden zudem Hoffnung auf eine bessere medizinische Behandlung.

So gab Prof. Dr. med. Dimitrios Mougiakakos, Direktor der Universitätsklinik für Hämatologie und Onkologie Magdeburg, augenzwinkernd zu, dass ihm die Idee zum erfolgreichen Therapieverfahren der Autoimmunkrankheit „Myasthenie gravis“ beim Warten in der Kaffeeschlange während eines Gesprächs mit einem Kollegen ereilte. Mit der Therapie, die Ende 2023 großes mediales Echo auslöste, könne es zukünftig durchaus möglich sein, auch für andere Autoimmunkrankheiten Therapien anzubieten. Das besonders aufmerksame Auditorium quittierte den Vortrag mit großem Beifall und zahlreichen Nachfragen. Prof. Mougiakakos machte die Myasthenie gravis-Betroffenen auf die im Sommer startenden Studien aufmerksam und bot an, dass sie sich in die Listen zur Teilnahme eintragen könnten.

Den zweiten Lichtblick stellte Dr. med. Florian Hentschel, Oberarzt im Zentrum für Innere Medizin II – Gastroenterologie am Universitätsklinikum Brandenburg vor. Dr. Hentschel, der auch Dozent an der Medizinischen Hochschule Brandburg Theodor Fontane ist, befasste sich mit der Eosinophile Ösophagitis, einer chronischen Autoimmunerkrankung der Speiseröhre. Er nahm die Zuhörer mit auf die Reise über die Entdeckung der Erkrankung, die Beschreibung der Symptome und der Abschätzung der Prävalenz/Häufigkeit bis hin zur Entwicklung einer erfolgreich anwendbaren Therapie. Er schloss mit den Worten „seltene Krankheit entdeckt, erforscht, Therapie entwickelt und Leitlinien zur Behandlung erstellt“, kurzum „Auftrag ausgeführt“.

Abschließend überbrachte noch Wolfgang Beck, Staatssekretär im Ministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Gleichstellung, die besten Grüße von Schirmherren des Aktionstages, Dr. Reiner Haselhoff, Ministerpräsident des Landes Sachsen-Anhalt. In seiner Ansprache wies Wolfgang Beck auf die beispielhafte Kooperation der Unikliniken Magdeburg und Halle sowie des Städtischen Klinikums im Rahmen des Mitteldeutschen Kompetenznetzes für Seltenen Erkrankungen hin und sah diese Zusammenarbeit auch als Musterbeispiel für klinische Zusammenarbeit im Zuge der anstehenden Krankenhausreform. Mit Blick in die Zukunft merkte der Staatssekretär an, dass die Landesregierung nicht nur die Universitätskliniken als Maximalversorger sehe, sondern auch das Städtische Klinikum Dessau.

Abschließend nahm sich der Staatssekretär beim Rundgang an die Stände der Selbsthilfegruppen mehrere Stunden Zeit, um aus erster Hand zu hören, wo der Schuh drückt. Der Rundgang fand in Begleitung von Dr. med. Joachim Zagrodnick, Ärztlicher Direktor des Klinikums, Sepp Müller, CDU-Bundestagsabgeordneter und Dr. Anja Schneider, CDU-Landtagsabgeordnete, statt.

Für Anfang November 2024 planen die Selbsthilfegruppen den alljährlichen „Runden Tisch“. Zum Tag der Seltenen Erkrankungen im Jahr 2025, dem 15. Aktionstag am Klinikum, wird man sich Anfang März wieder in Dessau treffen.